Jako Stowarzyszenie LIVER mamy pod opieką także dzieci chorujące na PFIC czyli postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową. Niedawno byliśmy na konferencji poświęconej tematyce wdrożenia leku, który znacząco wspomógłby chorych w ciężkich dolegliwościach spowodowanych przez PFIC.
Pani Bernadetta Skóra reprezentująca sieć pacjentów PFIC w Polsce, poszukuje zarówno dzieci, jak i dorosłych, przed przeszczepem, na lekach próbnych, po interwencjach chirurgicznych i po przeszczepie, każdego kto ma taką diagnozę, celem wpisania się do REJESTRU PACJENTÓW Z PFIC.
Zarejestrowanie się przez KAŻDEGO PACJENTA Z PFIC jest tak samo istotne!
Zachęcamy osoby z diagnozą PFIC do zgłaszania i jednocześnie prosimy
o powiadomienie znajomych o poszukiwaniach. W grupie siła!
Sieć PFIC dąży do znalezienia jak największej liczby pacjentów na całym świecie, by zwiększyć szanse na znalezienie leku/metody leczenia bądź powstrzymania postępowania tej choroby, dlatego zachęcamy do wpisania się do rejestru.
REJESTR JEST GŁOSEM PACJENTÓW, ponieważ nikt lepiej niż właśnie pacjenci nie jest
w stanie opisać objawów choroby i jakości życia z nią. Nikt również tak bardzo nie pragnie i nie potrzebuje znalezienia nowych leków i terapii.
Rejestr jest niezbędny w poszukiwaniach lekarstwa, ponieważ PFIC jest rzadki i słabo rozpoznany, co utrudnia zbieranie informacji o pacjentach i opracowywanie metod leczenia. Im więcej pacjentów z PFIC wpisze się do rejestru, tym naukowcy mogą prowadzić szersze badania kliniczne dotyczące leczenia choroby i objawów PFIC, a ostatecznie odkryć lekarstwo.
ZAREJESTROWAĆ MOŻESZ SIĘ TUTAJ (nie zajmie to więcej niż 20-30 minut):
Znaleźć możesz nas tutaj:
Facebook: PFIC Network Polska
PFIC i BRIC Polska – grupa wsparcia >> www.facebook.com/groups/636287880268948
Kontakt z Panią Bernadetta Skórą:
pficnetworkpolska@gmail.com
