14 – letni Marcel Łodygowski cierpi na bardzo rzadkie schorzenie Zespół Criglera-Najjara typ 1. Ta ciężka i skomplikowana choroba polega na nieobecności w hepatocytach pewnego enzymu, który odpowiada za metabolizm bilirubiny. Jej poziom można zmniejszyć jedynie poprzez fototerapię. To oznacza, że Marcel bez lamp nie mógłby żyć.

W przyszłości jest szansa na wyleczenie Marcela, pod warunkiem, że nowatorska metoda leczenia nad którą trwają badania kliniczne, przyniesie pożądane efekty. Prace nad tą metodą leczenia Crigler-Najjar typ1 zwaną Terapią Genową potrwają kilka lat. Jednak do tego momentu Marcel musi być nadal naświetlany przez specjalistyczne lampy.

Naświetlanie jest bardzo uciążliwe ponieważ wymaga przebywania pod specjalistycznymi lampami co najmniej 10 godzin na dobę. Sprzęt do fototerapii ma długość około 2 metrów i zajmuje dużo miejsca, przez co Marcel nie może nigdzie wyjechać, zwiedzić miejsc, o których marzy.

Lampy, które pracowały codziennie przez 14 lat są nieskuteczne, nie działają z taką mocą jak kiedyś co jest niebezpieczne do jego zdrowia. Marcel ma wysoki poziom bilirubiny , co jest dla niego dużym zagrożeniem, dlatego musi otrzymać nowe lampy.

Firma Dutch Medical Technology z Holandii zajmuje się produkcją lamp LED do fototerapii również osób dorosłych cierpiących na Crigler-Najjar typ 1. Jak pokazuje doświadczenie, lampy są skuteczne i bezpieczne. Czas naświetlań skraca się do 8 godzin.

 

Lampy są też w wersji mobilnej co oznacza, że będzie mógł w końcu podróżować. Jego życie będzie o wiele lżejsze. Niestety koszt takich lamp jest bardzo wysoki. To aż 17 000 euro, czyli około 72 000 zł.

Marcel wraz z rodzicami bardzo prosi o pomoc w realizacji  zakupu. Można jej udzielić wpłacając dowolną kwotę na poniższe subkonto:

 

 

Darowizna na rzecz ŁODYGOWSKI MARCEL

RAIFFEISEN BANK nr konta:

wpłaty w złotówkach

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

wpłaty  w euro

PL72 1750 0012 0000 0000 2068 7452

wpłaty w USD

PL22 1750 0012 0000 0000 2068 7479

wpłaty w GBP

PL15 1750 0012 0000 0000 3002 5504

kod SWIFT (BIC) RCBW PL PW