Stowarzyszenie Pomocy Chorym dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
Jasiowi Dyjakowi,
który ma atrezję dróg żółciowych
i oczekuje na TRANSPLANTACJĘ WĄTROBY.
Jan Dyjak urodził się 24.01.2019 r. Przy urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar, choć od początku jego skora była żółta, jak i białka oczu. W 10 tygodniu życia przed pierwszym szczepieniem Jasio trafił na oddział we Wrocławiu z powodu utrzymującej się żółtaczki oraz nieprawidłowych wyników laboratoryjnych, a po 2 tygodniach licznych badań na oddziale lekarze wykluczyli infekcje wirusami hepatotropowymi, CMV i EBV, toksoplazmozę, galaktozemię, niedobór alfa-1-antytrypsyny, mukowiscydozę, wykluczono także wady serca oraz Embriotoxon posterior. W dodatkowych badaniach wyszło: RTG – bez kręgów motylich, USG – powiększona wątroba i śledziona. Lekarze wyczerpali możliwości dalszej diagnostyki więc przekazano synka do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie z podejrzeniem postępującej cholestazy wewnątrzwątrobowej oraz podejrzenia PFIC 3. W trakcie hospitalizacji w CZD pobrano materiał genetyczny w kierunku Zespołu Alagille’a i PFIC 3. Zaplanowano biopsję wątroby. Na niektóre badania trzeba było czekać pół roku, choć i tak wizyty w Poradni Chorób i Transplantacji Wątroby w CZD mieliśmy co 3 miesiące.
Ponadto synkowi dokucza silny świąd skóry (kwasy żółciowe bardzo wysokie), a w badaniu kardiologicznym stwierdzono szmer skurczowy nad sercem PFO, więc jesteśmy cały czas pod kontrolą specjalisty. W CZD wykonano badania genetyczne – wynik po roku czasu – negatywny. Będąc na oddziale zaplanowano badanie elastograficzne wątroby – wyszła znacznie wzmożona twardość wątroby. Wykonano biopsję – architektonika narządu całkowicie zaburzona (włóknienie wątroby). Choroba postępuje, choć lekarze nie potrafią znaleźć przyczyny marskości wątroby, określają to jako „rzadki przypadek”. Wszystko było w miarę stabilnie mino tak podwyższonych wyników. Leki, kontrole u specjalistów, kolejne badania. Wszystko było dobrze, aż do czasu, gdy w kwietniu 2022 r. Jasio dostał krwawienia w nocy i zostaliśmy pilnie przetransportowani samolotem do CZD (ponad 500 km od naszego domu).
Bardzo pogorszyły się wyniki laboratoryjne, konieczne było przetoczenie krwi podczas całego transportu medycznego. W CZD po kliku dniach ustabilizowano stan Jania i można było wykonać gastroskopię, w której wyszło – żylak przełyku II stopnia. Założono opaskę, krwawienie ustąpiło. Włóknienie wątroby jest już tak silne, że powoduje żylaki które zagrażają życiu Jania. Rozpoczęto badania w kierunku klasyfikacji transplantacji wątroby. 20 maja 2022 synek został wpisany na listę oczekujących na przeszczepienie wątroby. W tej chwili badany jest również tata Jania jako potencjalny dawca fragmentu wątroby. Wierzymy w to że będzie mógł być dawcą części wątroby.
Prosimy wraz z rodziną Jasia o wsparcie finansowe
na numer subkonta:
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
W tytule przelewu wystarczy napisać:
Darowizna dla Dyjaka Jana
—————————————————————
Wpłaty są potwierdzane.
POMÓŻ ONLINE
podaruj 1,5% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Dyjak Jan
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU JASIA Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Zarząd Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER
