Kściuczyk Wiktoria

POMÓŻ ONLINE

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom zwraca się z ogromną prośbą o wsparcie finansowe

Wiktorii Kściuczyk,

u której w 04.08.2012 roku dokonano udanej operacji

przeszczepienia wątroby w szpitalu CZD w Warszawie.

Wiktoria urodziła się 19.02.2012 r. w 38 tyg. ciąży – o czasie. Wszystko przebiegało w porządku, ładnie się rozwijała, rosła, przybierała na wadze. Poniżej wspomnienia mamy, Pani Moniki:

„Około 5 tyg. życia naszego Skarba wylądowałyśmy w Szpitalu w Bielsku Białej ponieważ zwymiotowała 2 razy. Tam okazało się, że ma silną anemie, brak krzepliwości krwi, podejrzenie sepsy i szereg innych przerażających diagnoz, na co nic nie wskazywało. Trafiła na OIOM, gdzie ratowano jej maleńkie życie przez 3 dni. Bogu dzięki przeżyła. Na oddziale Niemowlęcym była na obserwacji 2 tygodnie, ze względu na cholestazę i złe wyniki krwi. Po tym czasie Szpital przekazał Wiktorię Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie gdyż nie wiedziano jak Jej pomóc. Diagnoza – atrezja dróg żółciowych tj. zarośnięcie dróg żółciowych i natychmiastowa ( ratująca kolejny raz życie) operacja Kasai, która nie wyleczyła Wiktunii tylko wydłużyła czas na przeżycie do przeszczepienia wątroby, która ze względu na brak możliwości odpływu żółci – niszczyła ją i doprowadziła do marskości. Po 2 kontrolnej wizycie w poradni CZD okazało się, że wyniki się drastycznie pogorszyły i trafiłyśmy na oddział Gastroenterologii i Immunologii, gdzie spędziłyśmy dłuuuuugie tygodnie, które przynosiły coraz to gorsze wyniki. Wiktoria była podtrzymywana na lekach, traciła na wadze, wątroba nie była wydolna, pojawiło się wodobrzusze, żylaki przełyku, zaburzenia krzepliwości krwi. My rodzice nie mogliśmy być dawcami ponieważ nasze wątroby były zbyt duże w stosunku do ciała naszej Malutkiej. Lekarze mówili jedynie by czekać na dawce …. 🙁

Sytuacja była na tyle krytyczna, że pozostawała nam jedynie

nadzieja na cud i modlitwa.

I stało się 04.08 !!! Pani Doktor przyszła do nas i powiedziała, że jest wątroba od Dziecka (za którego duszę modlimy się co dzień) i to akurat na terenie Warszawy, że rodzice wyrazili zgodę i że dostaniemy ją ponieważ system kolejkowy jaki działa w transplantologii tego szpitala jednoznacznie umieścił Córkę na pierwszym miejscu. Bilirubina 25 ! W nocy o 23:00 zawieźliśmy Ją na blok operacyjny i oddaliśmy w ręce Lekarzy. Transplantacja przeszczepienia wątroby jak i cała operacja się udała, trwała ponad 7h, a nasz Aniołek już na 2 dobę po operacji oddychała sama. Lekarze mówią, że to co się stało to cud, że nie im mamy dziękować tylko Bogu ponieważ splot wydarzeń w tym czasie był nieprawdopodobnie tragiczny jak i cudowny.

Przypadek Wiktorii zdarza się 1:18 000 urodzeń. Dziewczynka jest pod stałą opieką CZD w Warszawie, wizyty z kompletem badań odbywają się średnio co 2 miesiące, co wiąże się z kosztami dojazdu, pobytu w Warszawie w zależności od wyników oraz leków, w tym leków ratujących życie (przeciw odrzutowe), które będzie przyjmować cały czas. Ich koszt to kilka tysięcy w skali roku. Na co dzień doświadczamy jak drogie są leki, które NFZ nie refunduje, a są tak potrzebne .

Dziś mam 12 lat i wszystko to znam tylko z opowiadań rodziców. Nauczyłam się już, że po przeszczepie ważne jest zażywanie leków immunosupresyjnych do końca życia, niezbędnych do tego, aby organizm nie odrzucił nowego narządu.”