Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Norbertowi Kulesza,

który zmaga się z przewlekłym aktywnym zapaleniem wątroby

i dróg żółciowych. Wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

– Zespół nakładania AIH/PSC.

Kulesza Norbert urodził się 05 października 2006 roku jako zdrowy chłopczyk nie miał większych problemów ze zdrowiem przez całe dzieciństwo. Nagle wieku 9 lat zaczął boleć go brzuszek, ogromny niepokój oraz ból, wymioty i biegunka spowodowały, że Norbert natychmiast trafił do szpitala. Długo trwała jego diagnostyka, po kolei lekarze wykluczali różne choroby. Biopsja wątroby wykazała Zespół nakładania PSC i AIH. Do leczenia włączono sterydy oraz cyklosporynę. Niestety, wyniki nadal były na wysokim poziomie.

Ze szpitala w Białymstoku trafił do CZD w Warszawie gdzie kontynuowano diagnostykę i podjęto decyzję o protezowaniu dróg żółciowych z powodu wysokich poziomów enzymów wątrobowych. Od tej pory niestety jest tylko gorzej protezowanie nie udało się ponieważ drogi żółciowe były zbyt wąskie. Pobyt na oddziale przedłużał się i kolejne próba założenia protezy się powiodła. Nastąpiły powikłana w postaci zapalenia trzustki, podano antybiotyki. Od początku lutego 2021 roku Norbert jest bardzo zmęczony leczeniem, w maju miał atak zapalenia dróg żółciowych i ogólne zakażenie organizmu – sepsę. Karetką w trybie pilnym został przetransportowany do CZD w Warszawie gdzie usunięto protezę dróg żółciowych i podano dożylnie min. Antybiotyki, encorton zmieniono na calcort podano proursan i pentasę oraz suplementy.

Na 21 lipca 2021 roku Norbi miał stawić się na kontrolną wizytę w CZD lecz, już w czerwcu poczuł się źle i konieczne było wcześniejsze przyjęcie na oddział. Brak apetytu, utrata masy ciała, CRP i bilirubina podwyższone lekarze stwierdzili ponowne zapalenie dróg żółciowych. Kolejne protezowanie, założenie balonika i podanie wielu leków dzięki, którym stan Norberta znacznie się poprawił. Na Konsylium omówiono stan Norbiego, który od roku 2019 jest stale na sterydach i immunosupresji leczenie jest bardzo trudne gdyż wątroba już wykazuje włóknienie, a drogi żółciowe są bardzo zwężone. Kolejny termin lekarze wyznaczyli na 9 października 2021 roku i znowu czeka Norberta kolejna bolesna hospitalizacja.

Niestety choroba Norberta jest bardzo trudna do opanowania. A życie całej rodziny jest zaburzone i powoduje długotrwały niepokój oraz ogromne koszty związane z pobytami w przyszpitalnym hotelu dla mamy. Choroba dziecka spowodowała, że mama Norbiego musiała zrezygnować z pracy aby móc być przy synu w szpitalu. Rodzina została na utrzymaniu taty, który pozostał jedynym żywicielem.

Prosimy o wsparcie leczenia Norbert gdyż leki, które zażywa to ogromny koszt. Do tego dochodzą koszty dojazdu i pobytu w przyszpitalnym hotelu oraz specjalna dieta.

Prosimy o pomoc dla Norbiego,

którego leczenie będzie trwało całe życie.

Serdecznie dziękujemy za wsparcie dla NORBERTA

wdzięczni Rodzice.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

BNP PARIBAS nr konta:

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem

Darowizna na rzecz Kuleszy Norberta

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Kulesza Norbert

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU NORBERTA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER