Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
MARCELOWI ŁODYGOWSKIEMU.
Marcel urodził się 22 czerwca 2003 roku i cierpi na bardzo rzadkie schorzenie Zespół Criglera-Najjara typ 1.
Ta ciężka i skomplikowana choroba polega na nieobecności w hepatocytach pewnego enzymu, który odpowiada za metabolizm bilirubiny. Jej poziom można zmniejszyć jedynie poprzez fototerapię. To oznacza, że Marcel bez lamp nie mógłby żyć.
W 2014 roku pojawiła się szansa na całkowite wyleczenie poprzez operację wszczepienia komórek macierzystych. Odbyła się ona w Klinice Saint Luc w Brukseli i niestety nie powiodła się. Początkowo wyniki były obiecujące, ale po przebytej infekcji nastąpił odrzut.
Nadzieję na wyleczenie dawał częściowy przeszczep wątroby w Londynie, gdzie dawcą miał zostać tata Marcela. Ta metoda leczenia na chwilę obecną nie może być zastosowana
Obecnie jedyną nadzieją jest nowatorska metoda leczenia Crigler-Najjar typ1 – TERAPIA GENOWA w Hanoverze. Jednak do tego momentu Marcel musi być nadal naświetlany przez specjalistyczne lampy.
Naświetlanie jest bardzo uciążliwe ponieważ wymaga przebywania pod specjalistycznymi lampami co najmniej 8-9 godzin na dobę. W październiku 2017 roku zostały zakupione nowe lampy dla Marcela. Poprzednie pracowały codziennie przez 15 lat i były nieskuteczne, nie działały z taką mocą jak kiedyś co było niebezpieczne do jego zdrowia. Marcel ma wysoki poziom bilirubiny – to stanowi duże zagrożenie, dlatego konieczne było zakupienie nowych lamp.
Firma Dutch Medical Technology z Holandii zajmuje się produkcją lamp LED do fototerapii również osób dorosłych cierpiących na Crigler-Najjar typ 1. Jak pokazuje doświadczenie, lampy są skuteczne i bezpieczne. Czas naświetlań skraca się do ok. 8 godzin.
Lampy są też w wersji mobilnej co oznacza, że Marcel będzie mógł w końcu podróżować. Jego życie będzie o wiele lżejsze.
Dzięki wspaniałym Darczyńcom udało się sfinansować zakup lamp, których koszt wyniósł aż 17 000 euro, czyli około 70 000 zł.
Powrót do zdrowia Marcela jest długotrwały i kosztowny. Także w przyszłości leczenie nowatorską terapią genową będzie wymagała nakładu niemałych kosztów. Prosimy więc o pomoc w walce o nowe życie dla Marcela. Można jej udzielić wpłacając dowolną kwotę na poniższe subkonto:
Darowizna na rzecz ŁODYGOWSKI MARCEL
BNP PARIBAS nr konta:
wpłaty w złotówkach
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
wpłaty w euro
PL72 1750 0012 0000 0000 2068 7452
wpłaty w USD
PL22 1750 0012 0000 0000 2068 7479
wpłaty w GBP
PL15 1750 0012 0000 0000 3002 5504
kod BIC (SWIFT) banku:
kod PPABPLPKXXX (BNP PARIBAS BANK POLSKA S.A.)
PODARUJ 1,5% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Marcel Łodygowski
POMÓŻ ONLINE
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU MARCELA Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER
Association for helping sick children “Liver” would like to sincerely ask for a financial help for
Marcel Łodygowski.
Marcel Łodygowski is born 22 june 2003 year, and is one of Liver association pupils, he is suffering from a very rare Type I Crigler–Najjar syndrome.
This serious and complex disease is caused by lack of an enzyme in hepatocytes. This enzyme is responsible for bilirubin metabolism. Decreasing bilirubin level can be achieved with the use of phototherapy. This means that Marcel cannot live without specialized lamps.
In 2014 Marcel received a chance of a complete recovery by an implantation of stem cells. Unfortunately, the surgery which took place in Saint Luc Clinic in Belgium proved to be ineffective. The first results were promising, but after an infection the stem cells were rejected.
Marcel awaits for another chance for recovery, this time in London. The doctors are planning a partial liver transplant with Marcel’s father as a donor, but this treatment method cannot be used at this time.
Currently the only hope for Marcel is an innovative Crigler-Najjar Type 1 treatment method based on GENE THERAPY in Hanover. However, until this moment Marcel needs to be continuously irradiated by specialized lamps.
The irradiation is very exhausting for Marcel, as he needs to be irradiated by the lamps for at least 10 hours per day. The lamps used for phototherapy are 2 meters long and take a lot of space. This fact does not allow any chance for travelling and sightseeing, which Marcel dreams of.
Lamps which worked continuously for 14 years are not effective enough, they lost some of their power through the years, which is a threat for Marcel’s health. Marcel has a very high level of bilirubin, which is a serious problem. That is why Marcel needs new lamps.
A Dutch Medical Technology company from Netherlands is producing LED lamps for phototherapy, also for the people suffering from Type 1 Crigler-Najjar syndrome. The LED lamps proved to be safe and effective. The irradiation time was shortened to 8 hours.
The LED lamps are also available in mobile version, which will allow Marcel to travel. His life would be a lot easier. Unfortunately, the lamps are very expensive, as their price is 17 000 euro, which is about 70 000 Pln.
Marcel and his family is asking for a help in purchase. Help can be provided by deposing any amount of money on a subaccount listed below:
Title: Donation for Marcel Łodygowski
BNP PARIBAS account number:
Donation in PLN :
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
Donation In Euro:
PL72 1750 0012 0000 0000 2068 7452
Donation In USD:
PL22 1750 0012 0000 0000 2068 7479
Donation In GBP:
PL15 1750 0012 0000 0000 3002 5504
Swift code (BIC)
kod PPABPLPKXXX (BNP PARIBAS BANK POLSKA S.A.)
