Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
Ignacemu Łukaszewskiemu,
u którego 16 września 2014 roku przeprowadzono zabieg rodzinnego
przeszczepienia wątroby. Dawcą części wątroby był tata.Ignacy cierpi na
postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową PFIC, stłuszczenie
wątroby, niedoczynność tarczycy, torbiele nerek, przewlekłą biegunkę oraz
hiperaminotransferazemię.
♥♥♥♥
Wsparcia potrzebuje również młodszy braciszek Cyryl Łukaszewski, który jest
chory na rodzinną postępującą cholestazę wewnątrzwątrobową typu 1.
W 2016 roku Cyryl przeszedł operację częściowego zewnętrznego odprowadzenia żółci.
—————–♥♥♥—————
Ignacy Łukaszewski urodził się 22.05.2013 roku i od przyjścia na świat walczy z ciężką chorobą, postępującą rodzinną cholestazą wewnątrzwątrobową (PFIC typ I). Jednocześnie cierpi na wielotorbielowatość nerek, niedoczynność tarczycy i szereg problemów pediatrycznych (m. in. zapalenie stawu biodrowego, alergie wziewne, niedobory pokarmowe). Przeszczep wątroby do którego doszło 16 września 2014 roku, kiedy Ignacy był 16-miesięcznym dzieckiem niestety nie był lekarstwem na chorobę podstawową, dlatego doświadcza licznych powikłań np. postępującej degeneracji uszkodzonej wątroby ( 100 – procentowe stłuszczenie) czy chronicznej biegunki, żeby wymienić te najważniejsze.
Konieczne było przeprowadzenie operacji zewnętrznego odprowadzenia żółci. Stąd, na Ignacego brzuszku nieodzownym elementem jest woreczek stomijny, w którym gromadzi się żółć. Ten woreczek on czasem przeszkadza, ale tak naprawdę umożliwia Ignacemu swobodne funkcjonowanie. Ignacy jest jedynym dzieckiem w Polsce leczonym w taki sposób (przeszczepienie wątroby plus stomia). Przyszłość nie jest jasna. Parametry wątrobowe nie są niestety stabilne.
Przewlekła choroba to ogromne nakłady energetyczne by utrzymać organizm we względnie dobrym stanie. To są codzienne koszty Ignacego. Poza tym szereg powikłań, jak silne alergie pokarmowe, ryzyko choroby nowotworowej (jako skutek uboczny przyjmowanych leków immunosupresyjnych), problemy z nerkami, niedoczynność tarczycy, problemy skórne, trudności w rozwoju ruchowym (siła i wydolność mięśniowa) czy częste infekcje. W 2018 roku Ignacy przeżył sepsę z obrzękiem mózgu. W 2019 stwierdzono u niego zachowania ze spektrum autyzmu.
Ignacy jest wesołym chłopakiem. Uczestniczy w szeregu zajęć rehabilitacyjnych, uwielbia gonić się z kolegami po placu zabaw, konstruować z klocków lego, czytać książki i dowiadywać się nowych rzeczy a w spokojniejszych chwilach rysuje. Przyszłość nie przedstawia się optymistycznie, w perspektywie jest kolejny przeszczep a może również ryzykowna operacja nie przeprowadzana jak dotąd w Polsce.
Na co dzień funkcjonujemy w dość sztywnym reżimie lekowym. Ignacy przyjmuje 11 razy na dobę, w sumie ok. 250 ml wszelkiego rodzaju zawiesin. Z uwagi na przewlekłą biegunkę ( do 10 stolców dziennie) należy również pamiętać o regularnym nawadnianiu preparatami uzupełniającymi elektrolity. Bywają dni, kiedy trudno nam ruszyć się z domu bo nie możemy sobie pozwolić na oddalenie się od toalety.
Zwracamy się z prośbą o wsparcie finansowe na leczenie naszego synka Ignacego. Częste wyjazdy do CZD w Warszawie, od którego dzieli nas 350 km to również wielki koszt dla naszej rodziny. Podobnie zakup leków i specjalnych odżywek, częstych wizyt lekarskich oraz wielu badań, za które musimy płacić. Nie stać nas na zapewnienie Ignacemu leczenia jakie musi otrzymywać każdego dnia by żyć. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie w postaci 1,5% podatku lub przekazanie darowizny na leczenie Ignacego.
IGNACY ŁUKASZEWSKI
———————————————————————————————-
19.11.2015 roku przyszedł na świat Cyryl, młodszy brat Ignacego. Również u niego stwierdzono postępującą cholestazę wewnątrzwątrobową rodzinną typu 1. W 2016 roku Cyryl przeszedł operację częściowego zewnętrznego odprowadzenia żółci. Ten zabieg wraz z farmakoterapią aż do dnia dzisiejszego chroni Cyryla przed negatywnymi konsekwencjami choroby. Modlimy się, by tak było zawsze. Równocześnie pozostajemy pod stała opieką lekarzy i specjalistów m.in. z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
CYRYL ŁUKASZEWSKI
———————————–
Dziękujemy wszystkim, którzy przekazują nam darowizny i chcą się z nami podzielić swoim 1,5%. Te środki pomagają nam pokrywać koszty wizyt u specjalistów, licznych badań, dojazdów do szpitali i innych placówek, rehabilitacji i treningów społecznych czyli wszystkiego, co zapewnia braciom Cyrylkowi i Ignacemu kosztowne leczenie i pomoc w odzyskiwaniu sprawności.
Ignacy oraz Cyryl wraz z Rodzicami
dziękują za wsparcie na leczenie.
——————————————————————–
Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.
Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach:
Wpłaty są potwierdzane.
Darowizna na rzecz Ignacego i Cyryla Łukaszewskich
BNP PARIBAS nr konta
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
POMÓŻ ONLINE
lub
PODARUJ 1,5% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Łukaszewski Ignacy i Cyryl
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU IGNACEGO I CYRYLA Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Zarząd Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER
