Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

 Melnyk Hawierowi,

który jest po operacji przeszczepienia wątroby

2 czerwca 2013 roku w CZD w Warszawie.

Hawier choruje na nieuleczalną chorobę mukowiscydozę z powikłaniami. Aby żyć musiał mieć wykonany przeszczep wątroby.

 

Hawier Melnyk to chłopak z mukowiscydozą. Niestety jego stan był bardzo zły, wydolność oddechowa spadła do poziomu 22%, miał stany niedotlenienia tkankowego, dlatego wspomagał się tlenem. Koniec roku 2021 był bardzo ciężki, Hawier umierał… Walczył o każdy oddech, a jego płuca były mocno zniszczone. Ciągłe infekcje oporne na leczenie zabierają pojemność i swobodę oddechu. Pojawiły się zmiany martwicze i ubytki w tkance płucnej, żylaki płuc i krwotoki, To wszystko powodowało, jakby musiał oddychać przez wąska rurkę.

Hawier był w trakcie kwalifikacji do przeszczepu płuc w Zabrzu. I znów zaczyna się walka z czasem… O oddech…. O życie….

Hawier otrzymał lek – Kaftrio w ostatnim momencie, i teraz czuje się znacznie lepiej. Wraz z rodziną walczył aby leczenie było refundowane przez Ministerstwo Zdrowia. #TakDlaKaftrio – refundacja leków przyczynowych w Polsce. To wsparcie w postaci refundacji leków daje nadzieję na życie i szansę na każdy oddech, o który tak walczą chorzy na mukowiscydozę. W tym również Hawier, który lek już zażywa jakiś czas.  Oczywiście nie da się wszystkiego naprawić, ale ratujemy jeszcze to, co można uratować. Mukowiscydoza jest nieuleczalna, niszczy płuca i całe ciało ale można wspomóc jej leczenie odpowiednimi lekami.

Walka TRWA

Hawier przekazuje swoją perspektywę życia na krawędzi:

„INFORMACJA z dnia 6 sierpnia 2024 roku –

Muko znów podjęło próbę ale nie tym razem…. DZIŚ PO 3 TYGNIACH DO DOMU . Plan był zgoła inny mailem przyjść na założenie PEGA i wydanie leków do domu. Pobyt miał trwać 2 dni.

Oczywiście jak zawsze musi coś się odwalić, nie udało się założyć PEGA laparoskopowo co wywołało u mnie chwilę zawachania czy warto?. Niestety okazało się że mam krwotok wewnętrzny i trzeba mnie otworzyć i czyścić, przy okazji lekarze zapytali czy mogą ponowić próbę założenia PEGA tym razem z 100% sukcesem ale już operacyjnie. Zgodziłem się co mi szkodzi. Nie wiedziałem jednak jaki będzie to ból fizyczny i psychiczny. Pierwszy tydzień był katorgą wszystko bolało i miałem masę wymiotów nie tylko treścią żołądka ale także kwasem co spowodowało zapalenie przełyku i podaniem kolejnych rzeczy. Ale ból fizyczny to co innego niż moja psychika, która leżała i krzyczała o pomoc, ataki paniki , histeria i depresja nic nie pomagało w procesie dochodzenia do siebie. Na szczęście ostatnie 5 dni przynoszą nadzieję i widok na to, że dam radę DZIŚ DO DOMU a tam czeka na mnie ciężka praca ale dochodzenie do siebie w domu to co innego. Niedawno bo niecały miesiąc tremu przeżyłem 4 spese a teraz to…. Uważam że czas teraz odpocząć NAPRAWDĘ – KOCHAM WAS HAWIER”.

DLA Hawiera potrzebna jest teraz POMOC na zakup nowego sprzętu – Koncentratora tlenu, sprzętu medycznego oraz drogich leków. Mukowiscydoza jest nieuleczalna, niszczy płuca i całe ciało, dlatego prosimy WAS o WSPARCIE.

 

Podziękowania dla Marynarzy i Gargamela

„Z całego serca pragniemy wraz z moim Hawierem podziękować za pomoc i dobre serce. Dzięki Wam mamy nowiutki, super sprzęt do codziennej inhalacji. Do niedawna ten sprzęt był poza naszym zasięgiem, jednak wiedziałam, że kiedyś Hawier dostanie go od losu. Od kilku dni Mój syn korzysta z nowego inhalatora. Śmiejemy się wspólnie, że to kolejny,, mercedes” w naszej rodzinie. Hawier po przeszczepie wątroby ma słynny znaczek na brzuchu. Jest to jego osobisty dowód i duma, po tym wszystkim, co przeszedł… Zawsze kierujemy się uśmiechem w życiu, choć czasami przez łzy…
Staramy się podawać dalej dobro, bo ono zawsze wraca, zwłaszcza wtedy, kiedy jest bezinteresownie dawane…
Hawier nie jest rozpieszczany przez chorobę. Mukowiscydoza czasami daje w kość. Ale my jej pstrykamy w nos i staramy się żyć pełnią życia:) może z większym wysiłkiem niż inni. Bo my musimy starać się o lżejszy oddech. Inni nawet nie czują, że swobodny oddech to taka ważna sprawa.
Codzienne stosy leków, inhalacje, drenaże, rehabilitacja oddechowa to trudna praca Hawiera. Często podczas podróży w pociągu, czy gdziekolwiek poza domem to zaplanowany szczegółowo plan- gdzie jest gniazdko elektryczne? Lista naszych zmagań z chorobą jest spora. Ale żyje się raz- słowa Hawiera. A ja się z tym zgadzam.
Dzięki Waszej pomocy_- KOCHANY GARGAMELU I WSZYSTKIM MARYNARZOM- teraz jest zdecydowanie łatwiej. Inhalacje są krótkie i zdecydowanie lepsze pod względem medycznym. Teraz kontakt i podłączenie do prądu jest nieważne. Maska PEP z manometrem pozwala Hawierowi na rehabilitację płuc. To nieopisana pomoc. DZIĘKUJEMY!!!!!
Dzięki takim WIELKIM ludziom , jak WY łatwiej jest nam borykać się z dniem powszednim. Dla nas to wiatr w żagle…
Podziękowania ślemy również do Stowarzyszenia LIVER i do prezesury:) Panie Sławku, Pani Marto DZIĘKUJEMY:)
Teraz spokojnie możemy powalczyć o ostatni element dla Hawiera- Kamizelka VEST. Ale wiemy, że damy radę. BO jak nie MY , to kto:)” Mama Hawiera, Marlena Rosińska

Miło się czyta takie podziękowania !

Prosimy o darowizny dla Hawiera Melnyka

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

z dopiskiem dla Hawiera Melnyk

Dziękujemy w jego imieniu!
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver

 

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach:

Wpłaty są potwierdzane.

Darowizna na rzecz Hawiera Melnyka

 BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Melnyk Hawier

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU HAWIERA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Zarząd Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER