Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Stasiowi Nowczykowi,

który jest po transplantacji wątroby w wyniku ostrej niewydolności wątroby o nieznanej przyczynie.

Staś urodził się 23.02.2022 r. choć na świat miał przyjść w późniejszym terminie. W domu był ciągle ospały. Miał niecałe 6 tygodni jak trafiliśmy do szpitala, zrobił się delikatnie żółty i dość nerwowy, pierwsze wyniki od razu wyszły fatalne, od razu przetoczenie osocza i na drugi dzień przewiezienie do Centrum Zdrowia Dziecka. Ostra niewydolność wątroby – usłyszałam diagnozę. Lekarze do tej pory nie wiedzą dlaczego wątroba Stasia była po prostu popsuta… Z dnia na dzień było coraz gorzej, wątroba już praktycznie wcale nie funkcjonowała, codzienne przetaczanie krwi, osocza, masa pomp z lekami, to było na porządku dziennym, walka o każdy dzień, aby przeżył.

Przeszczepy na tak małych dzieciach wykonywane są od 6 kg. Staś podczas przyjęcia ważył 4kg. Po tygodniu pobytu w szpitalu lekarze powiedzieli nam wprost: „ jedynym ratunkiem dla Państwa dziecka jest przeszczep, ale go nie zrobimy bo jest za mały, tylko szaleniec by się tego podjął” reszty rozmowy nie pamiętam, nie chce nawet pamiętać.

Na drugi dzień dostaliśmy informację, że wpiszą Stasia na listę oczekujących na przeszczep, jako najbardziej potrzebujący będzie na pierwszym miejscu, ale ze względu na to jaki jest malutki, wątroba musi być od zmarłego dziecka do 25 kg. Pani Doktor powiedziała jasno, ze u takiego malucha szansa na przeżycie przeszczepu na stole to 1% i wątroba musiałaby się trafić maksymalnie w ciągu tygodnia, inaczej Staś może już nie żyć. Wytrzymał 3 kolejne tygodnie, gdzie praktycznie nikt mu nie dawał szans, ze doczeka przeszczepu, każdy dzień był walką o ten następny, aby dożył, aby toksyczny amoniak i bilirubina nie wyrządziły szkód w mózgu.

30 kwietnia 2022 r. mając 9 i pół tygodnia nasz Synek dostał szansę na drugie życie, znalazła się dla niego wątroba. Operacja trwała około 12 godzin, to były najdłuższe godziny w naszym życiu, nagle z bloku operacyjnego nad ranem wyjeżdża łóżeczko z dzieckiem,z naszym Stasiem! Przeżył! Mamy kolejny cud zaczynając od wątroby, która miała się nie znaleźć po 1% przeżycia na stole, On dał radę, On chciał żyć!

Pierwsze półtora miesiąca po przeszczepie wcale nie było kolorowe, wszyscy mówili, że to cud, że on w ogóle żyje, a jeśli przeżyje okres pooperacyjny to będzie naprawdę ogromne zaskoczenie dla wszystkich. Przez za duża wątrobę Staś miał bardzo duże problemy z oddychaniem, ponieważ wątroba uciskała na płuca, więc musiał być ciągle pod respiratorem i naciskała na nerki, przez co nie oddawał moczu i robiły się ogromne obrzęki, wymagał hemodializ.

Po około miesiącu się troszeczkę polepszyło, nerki coraz lepiej pracowały, lekarze chcieli założyć Stasiowi rurkę tracheostomijną do gardła ponieważ mówili, ze nie ma szans na to aby sam zaczął oddychać. Staś to słyszał, na następny dzień podczas badania przez okulistę sam się rozintubował i oddycha sam!

20 czerwca 2022 było już na tyle stabilnie, ze w końcu zabrali nas na oddział docelowy, na transplantologię, w końcu mogłam być ze Stasiem 24 godziny na dobę, bo niestety na OIOMACH, na których spędził ponad dwa i pół miesiąca, wizyty są ograniczone.

Na Transplantologii spędziliśmy 2 miesiące, w tym czasie Stasieniek znowu wszystkich zaskoczył tym, że zrobił się coraz bardziej kontaktowy, zaczął się uśmiechać, gaworzyć (po wysokich amoniakach przed przeszczepem lekarze czarno widzieli jego rozwój i stan neurologiczny). Pani doktor neurolog po pierwszej wizycie na oddziale nie widziała tego zbyt dobrze, wręcz fatalnie, podczas kontroli przed wypisem mówiła, że nie może wyjść z podziwu jak to się Nam udało, że widać jaki jest kontaktowy, napięcie pomału się zmniejsza. Staś miał tak wzmożone napięcie, że wyginał się w literę C, nie dało się go wziąć na ręce. Staś tak dobrze sobie radzi, jest co prawda w tyle, bo w wieku 9 miesięcy został oceniony na około 5 miesięcy, ale cały początek swojego życia praktycznie przespał, więc nie ma się co dziwić.

Na oddziale mieliśmy kolejne zadanie do wykonania, Staś był karmiony sondą, całkowicie zapomniał odruchu ssania, nie potrafił jeść z butelki ani nawet trzymać smoczka w buzi, przyszła do nas na konsultacje Pani neurologopeda, która stwierdziła, że on nie będzie jadł z butelki, nie nauczy się, ma obniżone napięcie mięśni twarzy i z butelką raczej trzeba będzie się pożegnać.. Ale przecież nie ma rzeczy niemożliwych 🙂 Przy każdym zjedzonym mililitrze łzy mi leciały po policzkach ze szczęścia, karmienie czasami trwało 2 godziny, więc chwila przerwy i zaraz musiało być następne, ale udało się! Pięknie pije z butelki.

Do domu wyszliśmy 26.08.2022 r. z otwartą raną na brzuszku, ponieważ Stasiowi brakowało skóry żeby go zaszyć, w domu zmieniałam opatrunek co drugi dzień, na dzień dzisiejszy można powiedzieć, że jest już prawie zagojony, został malutki kawałek strupa.  Dwa razy w tygodniu uczęszczamy na rehabilitacje, Pani rehabilitantka mówi, że widzi postępy w porównaniu z tym co było na początku.

Jest pod stałą opieką CZD w Warszawie i oprócz koszmarnie bolesnego ząbkowania przez ostatni miesiąc u Stasia wszystko w porządku, pięknie nadrabia zaległości, zaraz po świętach sam zaczął siadać, powoli zaczyna się wspinać i stawać 🙂 jeszcze chwilka i będzie biegał !.

Staś wymaga opieki cały czas, leki przyjmuje 5 razy dziennie. Przez brak możliwości powrotu do pracy nasza sytuacja znacznie się pogorszyła. Staś przyjmuje bardzo dużo leków, rehabilitacja prywatna, w naszej miejscowości nie ma placówki na NFZ, częste kontrole w CZD, wizyty u specjalistów i dodatkowo prywatnie, bo refundowane są zbyt rzadko.

Prosimy o pomoc dla naszego synka w tej trudnej sytuacji.

Z wyrazami wdzięczności,

Rodzice Stasia

——————-♥——————-

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

nr konta BNP PARIBAS

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem

Darowizna na rzecz Stasia Nowczyka

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Nowczyk Staś

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU STASIA Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER