Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Rupar Lence,

która przeszła transplantację wątroby 18 października 2023 roku

w Klinice Saint Luc w Brukseli. Nowe życie podarował wujek Lenki.

Transplantacja była konieczna z powodu bardzo rzadkiej nieuleczalnej choroby metabolicznej Syropu Klonowego MSUD. Lenka Rupar jest już po przeszczepie w Klinice Saint Luc w Brukseli! Zarówno mała pacjentka, jak i dawca wujek, czują się dobrze Transplantacja miała miejsce 18.10.2023 roku, a operacja trwała 9 godzin. Lenka to dziewczynka, która zmaga się z Chorobą Syropu Klonowego.

 

13.08.2019 roku na świat przyszła nasza córeczka Lenka. Pierwsze chwile z dzieckiem są bardzo wyczekiwane, pełne radości i szczęścia, niestety u nas to wyglądało inaczej. Przez pierwsze dni, nic nie wskazywało o chorobie naszego dziecka. Ze zdrową i śliczną dziewczynką cieszącą serca wszystkich wokół, szczególnie starszego braciszka, wróciliśmy do domu. Po niespełna 2 dniach, zaczęły się kłopoty z jedzeniem. Nie chciała jeść, wypluwała mleko, żadnym sposobem nie mogliśmy jej nakarmić. Lenka stawała się apatyczna, śpiąca, gdy przychodziła pora karmienia – nie chciała się wybudzić. Słabła z godziny na godzinę, a my nie wiedzieliśmy co się dzieję. W 5 dobie życia dostaliśmy telefon z Instytutu Matki I Dziecka z zapytaniem o stan zdrowia naszej córki. Zostaliśmy poinformowani, aby natychmiast udać się na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków w Rzeszowie, gdzie lekarze już na Nas czekali. Lekarz w centralnej żyle umieścili wkucie, dzięki któremu mogli zacząć wypłukiwać trujące substancje z organizmu Leny.

W inkubatorze została przewieziona karetką do szpitala w Warszawie, i od tamtej pory jesteśmy pod stałą opieką lekarzy z Instytutu Matki i Dziecka. Stan Lenki był na tyle poważny, że przed wyjazdem zdecydowaliśmy się na chrzest w szpitalu. Wiele pytań rodzących się w głowie: Co jej dolega? Czy z tego wyjdzie? Czy będzie rozwijać się prawidłowo? Dlaczego Ona? Czy będzie mieć szczęśliwe dzieciństwo? Co dalej? Godziny spędzone w samochodzie za pędzącą karetką były pełne łez i strachu. Nasze życie się zatrzymało. Tak zaczęła się nasza historia z MSUD.

Diagnoza – Choroba Syropu Klonowego (MSUD)

– bardzo rzadka nieuleczalna choroba metaboliczna, na którą choruje

zaledwie 30 osób w Polsce.

To schorzenie genetyczne, w którym ze względu na brak aktywności jednego z enzymów organizm nie rozkłada 3 aminokwasów: leucyny, izoleucyny i waliny (określanych jako aminokwasy rozgałęzione BCAA), w konsekwencji dochodzi do nadmiaru tychże substancji, co prowadzi do stopniowego zatrucia organizmu, uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, uszkodzenia mózgu, śpiączki, a nieleczona choroba może doprowadzić do śmierci dziecka.

Aby uniknąć zatrucia organizmu, Lenka musi przez całe życie przestrzegać bardzo restrykcyjnej diety niskobiałkowej. W jej jadłospisie występują wyłącznie warzywa, owoce, specjalistyczna żywność niskobiałkowa oraz preparaty białko zastępcze. Najistotniejsze jest to, aby dostarczyć odpowiednią ilość kalorii, o określonym czasie, nie zważając na to, czy dziecko odczuwa głód czy nie. Ale dieta to nie wszystko, najgorsze jest to, że każda nawet najmniejsza infekcja, wirus, stres, nieodpowiednia podaż kaloryczna, zmiana klimatu, może spowodować zaburzenia aminokwasów, a co za tym idzie uszkodzenie mózgu.

Przez pierwsze miesiące życia choroba nas pokonywała. Ciągłe infekcje, wirusy, gorączka, wymioty, złe wyniki, powodowały częste – tygodniowe wizyty w szpitalach. Niechęć Leny do jedzenia była tak ogromna, że nasze życie kręciło się od jednego posiłku Leny do drugiego. Jedzenie co 3 godziny przez 24h na dobę – jedno karmienie, potrafiło trwać 2 godziny, po czym kolejne za godzinę. Jedzenie jeszcze zalegało w żołądku, a Lena znowu musiała dostać kolejną porcję, aby nie doszło do nieodwracalnych zmian w mózgu. Ciągłe wymioty powodowały, że musieliśmy podbijać jej mieszanki glukozą, aby zmniejszyć ilość pokarmu, a jednocześnie aby kaloryczność się zgadzała. Przez pierwszy rok czasu była karmiona przez zgłębnik nosowo-żołądkowy (tzw. sonda). Po konsultacjach lekarskich Lena była skierowana na założenie PEGA (sztuczna droga dostępu do wnętrza żołądka, tworzona w celu żywienia dojelitowego). Przed samym zabiegiem cudem udało się uniknąć żywienia dojelitowego. Dzięki wytrwałości, cierpliwości i codziennym staraniom całej rodziny, Lena zaczęła jeść dwa tygodnie przed wyznaczonym terminem zabiegu.

Lenka chodzi do przedszkola, ma swoich przyjaciół, bawi się, śpiewa piosenki, mówi wierszyki, tańczy, uczy się jeździć na rowerze, rozwija się jak każde zdrowe dziecko, nie widać po niej choroby. Jednak towarzyszy nam codzienny strach, że nie zje w przedszkolu swojej dokładnie wyliczonej porcji lub wróci z gorączką, a to już może zagrażać jej rozwojowi, a nawet życiu.

Lenka jest bardzo bystrym i mądrym dzieckiem, które zaraża uśmiechem i radością wszystkich wokół. Już od pierwszych chwil niejednokrotnie pokazała ile w niej siły, walki i chęci do życia. Pragniemy, aby jej życie było pozbawione ciągłego strachu i lęku. Niestety nie jesteśmy w stanie kontrolować poziomów aminokwasów wystarczająco często, oraz chronić ją przed chorobami na tyle skutecznie, aby zapewnić jej bezpieczne życie z MSUD.

Choroba Lenki jest nieuleczalna, jednak możemy ją ograniczyć.

Jedynym RATUNKIEM był PRZESZCZEP WĄTROBY.

Dla nas to bardzo trudna decyzja, jednak nowa wątroba, posiadająca enzym, który by regulowała metabolizm Leny dałaby szanse na nowe, lepsze życie. MSUD jest nieprzewidywalny i niebezpieczny. To podstępny i cichy zabójca, który może zaatakować w każdej chwili, a szkody, które może przynieść będą nieodwracalne dla zdrowia i życia Lenki.

„Lena odwdzięczy się Wam za tą troskę i starania które otrzymała.”

– to słowa, które pewnego razu usłyszeliśmy i które dają nam nadzieję

na lepszą przyszłość dla Leny.

Nasza córeczka wiele nas uczy: cierpliwości, wytrwałości, uważności, doceniania każdej chwili, dlatego chcemy razem z nią walczyć o jak najlepsze życie. Pełni nadziei podjęliśmy decyzję o przeszczepie rodzinnym w Klinice Saint Luc w Belgii.

LENKA DZIĘKUJE ZA URATOWANIE ŻYCIA!

♥♥♥♥♥♥

Wiemy, że koszty operacji oraz opieki pooperacyjnej

to ogromna kwota.

Cena przekroczy 135 tysięcy euro! 

♥♥♥♥

PROSIMY WAS o wsparcie  LENKI

wdzięczni Rodzice.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

BNP PARIBAS nr konta:

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem

Darowizna na rzecz Rupar Lenka

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Rupar Lenka

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU LENKI Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER