Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Lenie Wojdzie,

która zmaga się rzadką chorobą Wilsona.

Lenka urodziła się 10.11.2014 r., ma 8 lat i cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną. To choroba Wilsona, która charakteryzuje się nadmiernym odkładaniem miedzi w wątrobie, mózgu i innych tkankach. Stopniowo prowadząc do ich niewydolności.

Wszystko zaczęło się w kwietniu 2022 roku, kiedy Lenka przechodziła ospę wietrzną. Po przechorowaniu ospy wietrznej wciąż gorączkowała, temperatura była bardzo wysoka i najczęściej męczyła ją w nocy. Udałyśmy się na wizytę do lekarza pierwszego kontaktu, gdzie wykonano jej podstawowe badania laboratoryjne. Wyniki wykazały bardzo podwyższoną aktywność aminotransferaz. Z tego powodu zostaliśmy skierowani do szpitala, gdzie po wykonaniu badań laboratoryjnych zostałyśmy wypuszczone do domu jeszcze tego samego dnia. Nieprawidłowości w wynikach specjaliści tłumaczyli nałożeniem się kolejnej infekcji na zakażenie wirusem ospy wietrznej. Został wyznaczony nam termin wizyty kontrolnej w Poradni Chorób Wątroby. W oczekiwaniu na wizytę wykonaliśmy na własna rękę USG jamy brzusznej, które wykazało cechy stłuszczenia wątroby. Podczas wizyty w poradni nadal utrzymywały się podwyższone wartości aminotransferaz. Ponadto wykluczono wszelkie infekcje wątroby typu HBV, HCV, EBV. Jednocześnie zaobserwowano obniżony poziom ceruloplazminy. Podjęto decyzję o skierowaniu Lenki do szpitala celem poszerzenia diagnostyki.

Podczas hospitalizacji wykonano jej molekularne badanie genetyczne w kierunku choroby Wilsona. Po dwóch tygodniach od pobytu w szpitalu otrzymaliśmy wynik. W analizowanej sekwencji genu ATP7B wykryto dwa warianty chorobotwórcze. Z tego względu zostaliśmy skierowani do Kliniki Gastroenterologii IPCZD w celu objęcia Lenki dalszą opieką specjalistyczną. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie przeszła szereg kompleksowych badań. W badaniu histopatologicznym (biopsji wątroby) zaobserwowano masywne stłuszczenie miąższu wątroby. Przy pełni zgodnych danych klinicznych wszystko wskazało na chorobę Wilsona. Musimy jak najszybciej wdrożyć leczenie.

Obecnie nie ma lekarstwa na chorobę Wilsona. Głównym celem obecnego leczenia jest ustalenie ujemnego bilansu miedzi przy podawaniu przez całe życie środków chelatujących lub siarczanu cynku. Obecne leczenie opiera się na zapobieganiu negatywnym skutkom miedzi w organizmie. Choroba jest uwarunkowana genetycznie i samej przyczyny nie da się wyleczyć. Leki niestety są bardzo drogie i niedostępne w Polsce. W Lenki przypadku muszą zostać wdrożone jak najszybciej, bez nich nie damy rady. Koszty leczenia na chwilę obecną są ogromne. Lek jest bardzo drogi. Nadal pozostajemy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Będziemy bardzo wdzięczni za każda pomoc.

Lenka jest naszym najdzielniejszym aniołkiem.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach:

Wpłaty są potwierdzane.

Darowizna na rzecz Leny Wojdy

 BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Wojda Lena

 

Za dokonane wpłaty dziękujemy w imieniu  Leny z rodzicami i naszym własnym.

 Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER