Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
Wolskiemu Jakubowi,
który 17 maja 2022 roku przeszedł rodzinną transplantację wątroby
z powodu postępującej rodzinnej cholestazy
wewnątrzwątrobowej PFIC typu 2.
Nowe ŻYCIE podarował TATA.
Wolski Jakub urodził się 04 grudnia 2015 roku i od początku życia zmaga się z chorą wątrobą. W wieku 6 tygodni został przyjęty na oddział Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku z powodu cholestazy. Kubuś przy urodzeniu otrzymał 10 pkt w skali Apgar i nic nie wskazywało, że będzie wymagał pomocy. Przedłużająca się żółtaczka oraz nieprawidłowe wyniki badań laboratoryjnych min. podwyższonej bilirubiny i transaminaz spowodowały, że Kuba wymagał leczenia i pobytu na oddziale szpitalnym. W toku diagnostyki wykluczono zakażenie CMV, EBV, WZW B i C, zakażenie układu moczowego, niedobór alfa-1-antyproteazy. Stwierdzono natomiast obecność przeciwciał w klasie IgG przeciwko Parwowirusowi B19, przy ujemnym IgM. Początkowo lekarze podejrzewali u Kuby chorobę Bylera.
Kubuś został przekazany pod opiekę CZD w Warszawie na dalszą diagnostykę. Z powodu nasilonego świądu skóry oprócz Ursofalku do leczenia włączoną Rifampicynę. Badanie histopatologiczne – biopsja grubo igłowa wątroby wykazała cechy nasilonej cholestazy z towarzyszącą transformacją olbrzymiokomórkową hepatocytów oraz nieswoiste, drobne nacieki zapalne. Kubuś został zakwalifikowany do zabiegu zewnętrznego odprowadzenia żółci, którą wykonano w CZD w Warszawie w dniu 8 grudnia 2016 roku.
Obecnie Kuba 17 maja 2022 roku przeszedł rodzinną transplantację wątroby. Nowe ŻYCIE podarował Kubusiowi TATA, który szybko wrócił do zdrowia i dziś mu już nic dolega. Kubuś początkowo też dobrze zniósł operację i po dwóch dniach został przeniesiony na OIOM. 22 maja 2022 roku miał nawet zszytą skórę brzucha. Jednak od tego czasu sprawy zaczęły się komplikować – Kuba zaczął mieć bóle, a w kupce zaczęła pojawiać się krew wskutek krwawień z przewodu pokarmowego. Bóle zaczęły być coraz mocniejsze, chłopiec bardzo cierpiał.
Lekarze zrobili USG podejrzewając zakrzepicę. Okazało się, że wystąpiło odrzucanie organu i musiały być zaaplikowane mocne sterydy, w tym solu-medrol. Konieczna była rewizja i otwarcie brzuszka. Nastąpiła poprawa i nawet 1 czerwca 2022 roku lekarze zaszyli skórę brzuszka.
Po około 10 dniach poprawy Kuba znów zaczął mówić, że bardzo go boli brzuszek. Pojawiła się ostra biegunka, gorączka oraz niestety bakteria Clostridum – to beztlenowa bakteria, która w sprzyjających warunkach wywołuje zapalenie (uszkodzenie) jelita grubego. Kubuś bardzo cierpiał, bóle się nasilały i 14 czerwca trafił znów na stół operacyjny. Ponowna operacja wymagała zrobienia nowego zespolenia ponieważ przecieki żółci były przyczyną cierpienia chłopca. Niestety w ten sam dzień przeciek żółci znów się pojawił – wytworzyła się szczelina i uciekała żrąca żółć.
17 czerwca ponowna operacja, niestety powtórka z przeciekiem i 19 czerwca kolejna. Od tego czasu Kuba jest obserwowany i jeśli nie będzie przez około dwa tygodnie żadnego przecieku żółci sytuacja powinna się ustabilizować i powinno być OK.
Dodatkową komplikacją jest gromadzenie się wody w opłucnej. Żeby ją ściągnąć założone ma dreny odprowadzające. W rezultacie podłączony jest pod wiele rur i wokół jego łóżka jest cały arsenał strzykawek i pomp. Kuba jest dzielnym chłopcem, bohatersko i odważnie walczy z ciągłymi komplikacjami i wiele rozumie. Zadziwia się lekarzy celnymi pytaniami a rodziców swoją wytrwałością. Mamy nadzieję, że ostatnie problem ustąpią i Kuba będzie mógł normalnie funkcjonować. Trzymamy kciuki za niego a wszystkim kibicujących prosimy o modlitwę i przesyłanie pozytywnych myśli.
Jakub jest małym Wojownikiem, który dzielnie walczy z chorobą. RODZICE czuwali w CZD w Warszawie przy łóżeczku Kubusia, który ponad miesiąc leżał na oddziale. Sytuacja była bardzo poważna, trwała walka o ŻYCIE i tylko czas stanął w miejscu.
♥♥♥♥♥♥
Kubuś dzisiaj czuje się już dobrze pięknie rośnie.
5 czerwca 2023 roku ma wizytę kontrolną w Poradni W CZD w Warszawie.
♥♥♥
Prosimy Was o wsparcie cudownego KUBUSIA,
który potrzebuje pomocy na leczenie
PO TRANSPLANTACJI WĄTROBY!
Dziękujemy za wsparcie w imieniu naszego
synka Kubusia Rodzice Aleksandra i Kamil.
Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.
Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.
Wpłaty są potwierdzane.
nr konta BNP PARIBAS
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
koniecznie z dopiskiem
Darowizna na rzecz Wolski Jakub
POMÓŻ ONLINE
1,5% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Jakub Wolski
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU KUBY Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER